Live-born infants with cleft lip and/or cleft palate: contribution of speech pathology sciences to Sinasc
Nascidos vivos com fissura de lábio e/ou palato: as contribuições da Fonoaudiologia para o Sinasc
Tayza Mirella de Santana; Millena Dias de Pontes Silva; Stella Ramos Brandão; Adriana de Oliveira Camargo Gomes; Rui Manuel Rodrigues Pereira; Mirella Rodrigues
Abstract
Purpose: to characterize all cleft lip and/or cleft palate patients from a state reference center in Pernambuco and all live-born infants notified to Live Birth Information System. The aim was to measure the effectiveness of cleft lip and/or cleft palate patient notification in the System.
Methods: it was developed an epidemiological study of children born in 2009 treated at the craniofacial malformation reference center, and cleft lip and/or cleft palate live-born babies (born in the same year) notified to SINASC. A deterministic linkage between both data sources matched the names, and those who were on the center's list, but did not appear in the system were considered sub-notifications.
Results: a total of 138 patients were listed at the reference center. Of these, 37.70% were born with transforamen cleft and 66.40% were male. Seventy-eight live-born children with craniofacial malformation were notified to SINASC. Most were male, and an even distribution among cleft types was observed. Eighty-six of the 138 cases listed as patients at the center were not notified to SINASC. Therefore, 110.3% of the cases were sub-notified.
Conclusion: the sub notification rate of cleft lip and/or palate cleft at SINASC is high. Although only data from Pernambuco were analyzed here, the national scenario is likely comparable.
Keywords
Resumo
Objetivo: caracterizar os casos de fissura de lábio e/ou palato atendidos num centro de referência do estado de Pernambuco e os nascidos vivos notificados ao Sistema de Informação sobre Nascidos Vivos com essa malformação, mensurando a subnotificação dos casos de fissura nesse sistema.
Métodos: desenvolveu-se um estudo epidemiológico, cuja população foram crianças nascidas em 2009 e atendidas no centro de referencia para deformidades craniofaciais em Pernambuco, e pelos nascidos vivos no mesmo ano, notificados ao Sinasc com a fissura. Realizou-se um linkage determinístico entre ambas as fontes de dados e foram considerados subnotificados os casos que constaram na lista de atendimentos do centro de referência, mas que não foram notificados no Sinasc.
Resultados: dos 138 casos com fissura encontrados no Centro de Referência, 37,70% nasceram com fissura transforame e 66,40% do sexo masculino. No Sinasc, foram notificados 78 nascidos vivos com essa malformação, sendo a maioria do sexo masculino e com distribuição homogênea em relação ao tipo da fissura. Dos 138 casos localizados no Centro de Referência, 86 não foram notificados ao Sinasc, perfazendo uma subnotificação de 110,3%.
Conclusão: existe uma alta subnotificação da fissura de lábio e/ou palato no Sinasc. Apesar dos dados fazerem referência ao estado de Pernambuco, acredita-se que reflete uma realidade nacional.
Palavras-chave
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Submetido em:
18/03/2014
Aceito em:
29/07/2014
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